Persone con una diagnosi recente
Soprattutto quelli che hanno già letto i foglietti clinici e vogliono sapere dall'interno come si sentono effettivamente le settimane.
Un memoir.
Una storia di sopravvivenza decisamente non ufficiale.
Richard Schmidt
Sintesi dei risultati
Il libro
A cinquantadue anni, divorziato, residente in un Paese diverso da quello in cui è nato e padre di quattro figli, Richard Schmidt si recò dal suo medico di famiglia per alcuni crampi. È uscito dall'altra estremità di una matrioska di esami — sangue, feci, ecografia, TC — con un tumore di 67 millimetri al colon ascendente, un chirurgo, un oncologo e una diagnosi su cui il suo colon apparentemente stava lavorando privatamente da tempo.
Il libro segue ciò che accadde dopo, dalla prima scansione all'appuntamento di follow-up tre anni dopo. Chirurgia. Un referto patologico con la lettura di pT3 pN1a R0 Mx — margini liberi, un linfonodo positivo, Stadio III. Otto cicli di chemioterapia ogni tre settimane per sei mesi. Poi la parte strana e poco descritta da cui nessuno ti avverte: la sopravvivenza, dove gli appuntamenti si diradano e la paura ha più spazio.
È narrato da un uomo che aveva paura degli aghi, ossessionato dal lavoro a orari ridicoli e che si stava riprendendo da solo con una Yakutian Laika di un anno che trattava ogni passeggiata come un allenamento per Iditarod e lui come la slitta meno qualificata.
L'umorismo non è uno slogan motivazionale aggiunto in seguito. È così che la storia è stata effettivamente scritta — nei messaggi composti mentre accadevano gli eventi, da qualcuno che cercava di capire cosa gli stava succedendo senza restarne solo. Gli ospedali divennero resort di lusso con un servizio in camera straordinariamente scadente. La chemioterapia è diventata LUNEDÌ DI CHEMIO E DIVERTIMENTO. Un rapporto di patologia divenne la peggiore valutazione delle prestazioni che avesse mai ricevuto: un linfonodo positivo, margini negativi, opportunità di sviluppo ovunque.
Niente di tutto questo ha reso il cancro più leggero. Lo ha reso possibile da portare.
La paura e il riso possono occupare lo stesso corpo allo stesso tempo. Il mio lo ha dimostrato più volte.
Aspettative
Lettori
Soprattutto quelli che hanno già letto i foglietti clinici e vogliono sapere dall'interno come si sentono effettivamente le settimane.
Partner, figli e amici cercano di capire cosa dire, cosa smettere di dire e quanto spazio lasciare.
E ha scoperto che la parte più difficile è iniziata una volta che gli appuntamenti si sono diradati e l'agenda si è svuotata.
Estratti
Capitolo uno · La parola tumore
22 ottobre – 11 novembre 2023
Uscito dall'appuntamento mi sono seduto in macchina senza avviarla. Le chiavi erano nelle mie mani. Il veicolo conosceva la sua funzione; Avevo temporaneamente dimenticato il mio.
C'erano delle chiamate da fare. Famiglia. Lavoro. Forse un amico. Il telefono sembrava più pesante perché toccarlo avrebbe trasformato la diagnosi da incubo privato a fatto condiviso.
Ho provato le frasi di apertura. "Hanno trovato qualcosa." Troppo vago. "Potrebbe essere un cancro." Troppo spaventoso. "C'è una massa nel mio colon." Accurato, ma suscettibile di suscitare domande immediate a cui non ho potuto rispondere.
Quello che volevo dire era: sono ancora qui, ma la versione del futuro che usavo stamattina è stata cancellata.
Non ho detto questo. Ho chiamato e ho fornito fatti.
Volevo che il mondo indicasse che era successo qualcosa. Sirene, luci soffuse, un annuncio rispettoso. Invece ho ricevuto una multa per parcheggio sotto il tergicristallo.
La mortalità, mi informò Budapest, non aveva un codice di esenzione.
Capitolo sei · Stadio III
31 gennaio – 19 febbraio 2024
Ho chiesto numeri all’oncologo perché i numeri hanno sempre reso più facile gestire l’incertezza. Negli affari, una percentuale potrebbe supportare una decisione. In oncologia potrebbe supportare una decisione dando anche un punto decimale all’ansia.
Abbiamo discusso il rischio di recidiva con e senza chemioterapia. Li ho scritti. La grafia si rimpiccioliva man mano che crescevano le conseguenze.
"Tre mesi o sei mesi", ho detto, mettendo sul tavolo entrambe le opzioni. Benefici, tossicità, neuropatia, prove. Il medico ha spiegato. Ho ascoltato come un project manager che esamina le opzioni per un progetto la cui condizione di fallimento era la morte.
Non c'era chiarezza. Abbiamo fatto la scelta migliore basandoci sulle prove, sulla mia condizione e sulle mie preferenze. La medicina è spesso eroica in retrospettiva e condizionale in tempo reale.
Ho firmato il piano. I numeri non sono diventati meno spaventosi. Sono diventati parte di un'azione.
La speranza era non credere che il miglior risultato fosse garantito. Stava scegliendo l'azione difficile perché era possibile ottenere il risultato migliore.
Capitolo sette · LUNEDÌ DI CHEMIO E DIVERTIMENTO
20 febbraio – 21 marzo 2024
Ho creato una sessione di supporto Zoom perché la connessione sembrava utile e perché organizzare la paura degli altri era più facile che organizzare la mia.
All'orario pubblicizzato, ho aperto la stanza. Fotocamera accesa. Appunti pronti. Conteggio partecipanti: uno.
Ho aspettato. Cinque minuti. Dieci. I riquadri vuoti sono rimaste professionalmente vuote.
Dopo mezz’ora ho chiuso l’incontro di sostegno al cancro più ordinato d’Europa. Nessun conflitto, nessuna condivisione eccessiva, perfetta gestione del tempo.
Ne programmai un altro e lo chiamai "Terapia della risata", un titolo deliberatamente più grandioso del budget. Questa volta si è unita una persona. Poi un altro. Abbiamo parlato di stanchezza, esami, paura, funzionalità intestinale e dello strano senso di colpa di soffrire quando qualcun altro sta peggio. Nessuno aveva bisogno di ispirazione. Avevamo bisogno di riconoscimento.
La connessione a volte inizia senza che arrivi nessuno. L'importante è riaprire la sala.
Capitolo otto · Vivere tra un ciclo e l’altro
21 marzo – 26 aprile 2024
Una sera, avevo le compresse di chemioterapia nel palmo della mano mentre un calzone si raffreddava sulla scrivania dell'hotel. Il contrasto sembrava degno di nota: oncologia avanzata accanto alla pizza piegata.
Le istruzioni richiedevano cibo. L'organismo richiedeva una negoziazione. Il gusto e la nausea erano diventati imprevedibili, ma il calzone aveva un profumo accettabile, il che durante il trattamento si qualificò come un'ottima notizia clinica.
Ho mangiato abbastanza, ho ingoiato le compresse e mi sono guardato allo specchio. Nessun guerriero. Nessuna colonna sonora ispiratrice. Solo un padre stanco in viaggio che cerca di ricordare se nella nécessaire c'erano le medicine per la nausea.
Il calzone divenne memorabile perché non era importante dal punto di vista medico. Le storie di sopravvivenza necessitano di dettagli che rifiutino il simbolismo. Non l'ho mangiato per sconfiggere il cancro. L'ho mangiato perché avevo fame e le compresse richiedevano la cena.
La vita è continuata non solo grazie al coraggio, ma anche attraverso snack con un marchio nutrizionale scadente.
Capitolo quattordici · Di nuovo nello scanner
7 – 10 agosto 2026
Più o meno nello stesso periodo del follow-up, divennero necessari gli occhiali da lettura. Sembrava un insulto dal futuro che avevo lottato per mantenere.
Menu sfocati. Le etichette si sono allontanate. Ho aumentato la dimensione del testo del telefono e ho incolpato la progettazione del software. Alla fine l’evidenza divenne più forte della vanità.
Dall'ottico mi è stato detto che era normale per la mia età. Normale per la mia età. La frase era bella e inaccettabile.
La scelta delle cornici riportava la vanità al suo giusto posto. Alcuni mi facevano sembrare intelligente, altri più vecchio e altri ancora come un uomo che si prepara a contestare una clausola sospetta in un contratto. Ho scelto la coppia che ha mentito più gentilmente.
Ho appoggiato gli occhiali accanto al referto medico. Uno mi ha aiutato a leggere l'altro.
Entrambi erano la prova che avevo raggiunto un’età di cui valeva la pena lamentarsi.
Capitoli
22 ottobre – 11 novembre 2023
Crampi, esami e una parola che non voleva ammettere. Un colon che aveva lanciato una start-up privata senza consultare il management.
16 – 28 novembre 2023
Probabilmente, forse, sospetto, in sospeso. Imparare a parlare fluentemente parole che non chiudono mai una porta.
28 novembre – 10 dicembre 2023
Abbastanza specialisti per una squadra di calcio, anche se nessuno si è offerto volontario come portiere.
10 dicembre 2023 – 10 gennaio 2024
Un intervento chirurgico e un camice ideato da un nemico della dignità umana. Si scopre che il coraggio è cooperare mentre si è terrorizzati.
11 – 31 gennaio 2024
La guarigione si comporta come un progetto mal gestito: ritardi, dipendenze inaspettate, stakeholder con priorità incompatibili.
31 gennaio – 19 febbraio 2024
Margini puliti, un linfonodo positivo e la conversazione sulla probabilità. Speranza e pericolo nello stesso paragrafo.
20 febbraio – 21 marzo 2024
Un secondo calendario all'interno di quello ordinario. Dargli un nome non rendeva piacevole la medicina — dava semplicemente un nome a quella giornata.
21 marzo – 26 aprile 2024
Normalità presa in prestito. Il cancro era entrato in famiglia come un parente indesiderato: costoso, esigente, presente in ogni conversazione.
2 maggio – 2 agosto 2024
Stanco di essere elogiato per la resistenza. Camminare, lavorare e occasionalmente discutere con le indicazioni mediche come dichiarazioni di indipendenza.
15 agosto – 23 ottobre 2024
Nessuna musica orchestrale. Il trattamento era stato terribile, ma era anche stato un programma – e ora c’era spazio per il futuro.
12 novembre 2024 – 14 febbraio 2025
Porre fine al trattamento non è la stessa cosa che porre fine al cancro. Rassicurazione, fornita dalle macchine che l'hanno avviata.
25 agosto – 2 settembre 2025
Non una vittoria drammatica, ma più simile a quella di un vicino rumoroso che alla fine abbassa finalmente il volume della televisione.
2 settembre – 27 novembre 2025
Il cancro non controllava più la stanza, ma conosceva ancora l'indirizzo.
7 – 10 agosto 2026
L'esperienza non toglie l'ansia. Fornisce all'ansia un vocabolario più accurato.
Epilogo
Breve, contraddittorio e già macchiato di caffè.
Per la cronaca
Una Laika yakutiana, un anno al momento della diagnosi, diciannove chilogrammi di ottimismo. Trattava ogni passeggiata come un allenamento per Iditarod e Richard come la slitta sottoqualificata.
Ha ripristinato la sveglia alle 4:30 con la coerenza di un contratto sindacale, considerava la distanza una diceria ed è rimasta beatamente indifferente all'oncologia per tutto il tempo. L'equipe medica stava cercando di salvargli la vita; Pepper si stava preparando a testare i punti.
Appare in ogni capitolo. Non ne ha idea.
Scritti
Brevi pezzi sulle parti che non rientravano nel libro — la sopravvivenza, la famiglia e il problema specifico di restare te stesso mentre la medicina ti riduce ai valori di laboratorio.
Vita dopo il cancro
L’ansia da esami ha un’agenda — e non è la tua
Nelle due settimane tra la scansione e la telefonata e cosa farne effettivamente.
Prossimamente
Famiglia
Come dirlo ai tuoi figli senza rovinargli la settimana
L'ospedale spiega la preparazione dell'intestino in quattro pagine. Nessuno ha scritto questo volantino, quindi ecco una prima bozza.
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Umorismo
Chi può ridere e quando
Scherza sul tuo corpo e la risata è condivisa. Scherza su quello di un altro paziente e diventa un furto.
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Trattamento
Quello che nessuno ti dice dell'ultimo ciclo
Terminare il trattamento non produce forza, certezza o musica orchestrale. Produce esaurimento.
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Lavoro
Affrontare la chemioterapia senza far finta di stare bene
Otto cicli, un lavoro a tempo pieno e il problema specifico di una chiamata alle 9 del mattino di un giorno di infusione.
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Comunità
Avviare un gruppo di supporto a cui nessuno partecipa
La prima sessione ha avuto un partecipante. Me. Ecco cosa è successo dopo.
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Comunità
Il che risulta confortante. Il gruppo non risolve il trattamento. Riduce l’isolamento, che è un lavoro diverso e più realizzabile.
Pazienti, sopravvissuti, famiglie e persone attualmente sedute in un parcheggio sedute in un parcheggio senza riuscire ad avviare il motore. Parliamo di stanchezza, esami, paura, funzionalità intestinale e lo strano senso di colpa di soffrire quando qualcun altro sta peggio.
Nessuno ha bisogno di ispirazione qui. Le persone hanno bisogno di riconoscimento — nel momento in cui descrivi un pensiero che ti è sembrato particolarmente vergognoso e diverse teste annuiscono.
Unisciti al gruppoRegole della casa
Questa comunità è un buon posto per sentirsi meno soli, ma non è un servizio di crisi e nessuno di noi è medico. Se la situazione ti sembra ingestibile, parla con il tuo team curante, il tuo medico di famiglia o una linea di supporto locale — possono aiutare in modi che un gruppo Facebook sinceramente non può fare.
Interventi e interviste
Non è un oratore motivazionale e lo dirà presto. Ciò che può fare è descrivere l'esperienza in modo accurato, comprese le parti poco dignitose, e far ridere la stanza delle cose di cui aveva paura.
Gli interventi durano 20–45 minuti con spazio per le domande. Sono benvenuti anche panel, podcast e formati di workshop. Disponibile a Budapest, in tutta Europa e da remoto.
Dimmi chi è il pubblico e più o meno di cosa hai bisogno, e ti dirò onestamente se sono la persona giusta per questo.
ContattamiPer le persone attualmente in cura e per il personale che le circonda. Francamente sulla paura, sugli aghi e sulle umiliazioni che nessuno mette nel volantino.
Cosa vuol dire continuare a lavorare per otto cicli e cosa possono fare utilmente colleghi e manager invece di inclinare la testa.
Conversazione di lunga durata su diagnosi, sopravvivenza e perché l'umorismo sul cancro funziona quando è rivolto al tuo stesso corpo.